ستيرج ويبر .الرسالة 3

زائر
الصرع او التشنجات التى يحدثها هذا المرض







اسم الدواء العلمي





الاسم التجاري











توبيراميد (Tpiamide)





توباماكس (Tpamax))








لاموتريجين (amtigine)





لاميكتال(amita)








حمض الفالبوريك





(vapi aid)





ديباكين\إيبيفال





(depakene - epiva)




4



جابابنتين (gabapentin)





نيرونتين (nentine)




5



فينوباربيتال (phenbabit)





فينوباربيتال (phenbabit)




6



فينيتوين (phenytin)





ابا نيوتن





(epantin-diantin)




7



كاربامازبين





(abamazepine)





تجريتول (teget)




8



فيجاباترين (vigabatin)





سابريـل (sabi)




9



كلونازيبـام (nazepam)





كلونوبين - ريفوتريل





(nbin-evti)




10



ديازبـام (diazepam)





فاليـوم (vaim)




11



بريميـدون (pimidne)





مايسوليـن (mysine)




12



إيثوسكساميـد





(ethsximide)





زرانوتين (zantin)




13



توبيراميد (Tpiamide)





توباماكس (Tpamax)





كما توجد عقاقير جديدة أخرى جاري تطويرها.


تريليبتال


صادقت إدارةلحبوب تريليبتال الغذاء والدواء (غير الأصلية) الأولى Tiepta (أوكسكارازيبين xabazepine).



تُنتج حبوب الأوكسكارازيبين بثلاثة تراكيز مختلفة 150 ملغ، 300ملغ، 600ملغ من قبل مختبرات الأمريكية FDA على النسخ الشبيهة شركة روكسان xane، وشركة غلينمارك Genmak المحدودة للصيدلانيات، ومعامل صن Sn المحدودة للصيدلانيات.
تختلف نشرة المنتجات الشبيهة عن نشرة المنتج الأصلي (تريليبتال)، لأن جزءاً من المعلومات الخاصة به تحميه براءة الاختراع أو الحقوق المقصورة على الشركة، أو الاثنين معاً.
هذا الدواء:
يوصف التريليبتال Tiepta (أوكسكارازيبين xabazepine) وهو دواء مُضاد للاختلاج، كعلاج مفرد أو مع أدوية أخرى لعلاج نوبات الاختلاج الجزئي patia seizes عند الكبار والأطفال في سن الرابعة فما فوق المصابين بالصرع. ويوصف كعلاج إضافي عند الأطفال في سن الثانية فما فوق والمصابين بنوبات الاختلاج الجزئي مع الصرع.
شوهدت تفاعلات جلدية خطيرة لدى بعض الأطفال والبالغين تزامنت مع تناول حبوب التريليبتال، يتطلب حدوث هذا النوع من التفاعلات استشارة الطبيب فوراً. أما الأعراض الجانبية الأخرى لهذا الدواء فتتضمن الدوخة والخمول.
http:www.tiepta.minfabttiepta.jsp?setak.fite_appied=te&NvaId=7852773773960131614


مكافحة الصرع بالعقاقير:

الصرع هو أحد الأمراض العصبية الأكثر انتشارا بعد الشقيقة.وهو يسبب عائقا كبيرا في الحياة اليومية، ويمكن الوقاية من الأزمات عن طريق توفير العلاج المناسب، وهو شرط لا غنى عنه للحياة الطبيعية. ولكن ليست هناك رعاية عالمية، لكل مريض علاج خاص به.


على الرغم من عدم وجود دواء لعلاج الصرع، إلا أن متابعة العلاج تؤدي إلي استقرار المرض لدي معظم المرضى.




تحديد العلاج

يتم علاج الصرع بعدة طرق أهمها العلاج بالعقاقير المضادة للتشنج ، ونادراً ما نلجأ للجراحة كعلاج للنوبات الصرعية المتكررة .




والعلاج بالعقاقير هو الخيار الأول والأساسي .وهناك العديد من العقاقير المضادة للصرع .وهذه العقاقير تستطيع التحكم في أشكال الصرع المختلفة .


والمرضى الذين يعانون من أكثر من نوع من أنواع الصرع قد يحتاجون لاستخدام أكثر من نوع من أنواع العقاقير ذلك بالرغم من محاولة الأطباء الاعتماد على نوع واحد من العقاقير للتحكم في المرض .


ولكي تعمل هذه العقاقير المضادة للصرع يجب أن نصل بجرعة العلاج لمستوى معين في الدم حتى تقوم هذه العقاقير بعملها في التحكم في المرض كما يجب أن نحافظ على هذا المستوى في الدم باستمرار ولذلك يجب الحرص على تناول الدواء بانتظام والالتزام الكامل بتعليمات الطبيب المعالج لأن الهدف من العلاج هو الوصول إلى التحكم في المرض مع عدم حدوث أي أعراض سلبية من تناول تلك العقاقير مثل النوم الزائد والأعراض السلبية الأخرى .
 

زائر
بعد إجراء الفحص والتأكد من المرض، سوف يوفر الطبيب العلاج باستخدام دواء واحد (علاج أحادي).
سيكون من الضروري الأنتظار بضعة أشهر لتعديل الجرعة والسيطرة الكاملة على النوبات. وسوف تزيد الجرعة تدريجيا للحصول على أكبر قدر من التأثير مع أقل قدرممكن من الآثار الجانبية. إذا لم يظهر تأثير الدواء الأول، يمكن للطبيب اقتراح دواء آخر.وأخيرا، إذا كانت أحد العقاقير ليست كافية، يمكن الجمع أحيانا بين عدة أدوية.
ويجب الحذر لأن كل حالة مختلفة، لا يمكننا استبدال العلاج بآخر :الجرعة والدواء تعتبرشخصية.احذر:لا يجب وقف العلاج فجأة لأن هكذا قد نجازف بحدوث أزمات أكثر حدة.
مضادات الصرع (Antiepiepti)
هذه الأدوية تشكل العلاج الأساسي للصرع. إنها لا تعالج المرض ولكنها تمنع الأزمات وتحد من شدتها وخطورتها. وليست كل الأدوية لها نفس الأثر:
مثبطات قناة الصوديوم المعتمدة على الجهد من أهمها : (DI-HYDAN, DIANTIN) ... هذه العقاقير تمنع تدفق الطاقة الكهربائية في الدماغ عن طريق الحد من تفاعل الخلايا العصبية التي تسبب النوبات.
وهناك أيضا هذه الفئة : phsphénytïne (PDIANTIN) ، abamazepine (Teget) ، xabazepine (TIEPTA) واموتريجين (AMITA ). هذه العقاقير مختلفة تماما ولكل منها ارشاداتها وآثارها الجانبية.
(febamate (TAXA ) قريب من هذه المركبات، ولكن لا يمكن استخدامه إلا من قبل متخصصين من ذوي الخبرة في علاج الصرع بسبب سميتها.
حمض الvapi (DEPAKINE et DEPAKINE HN)يعمل بنفس طريقة الفئة السابقة
ولكنها يحتوي علي تأثير خاص علي مستقبلات المخ يعزز التأثير ضد نوبات الصرع . هذا الدواء له تأثير نشط في جميع أنواع الصرع ، ويلائم الأطفال.
هناك علاجات أخرى متاحة تشمل ال phenbabita (GADENA
APAXA, AEPSA) ، ولكن هناك أيضا : gabapentin (NENTIN ) و ال vigabatin (SABI ))، والبنزوديازيبينات مثل ال diazepam ( VAIM و nazépam (IVTI)-، لها تأثير على المستقبلات العصبية بالمخ عن طريق محاكاة عمل مركب طبيعي في الجسم. البنزوديازيبينات لا تستخدم في العلاج على المدى القصير ولكن فقط لعلاج النوبات.
الـ(EPITMAX )Tpiamate يزيد من نشاط مادة توقف النوبة بشكل طبيعي ،الـ tiagabine (GABITI) يؤدي بدوره إلى زيادة تركيز هذه المادة في المخ.
evetiaetam (KEPPA)- نادرا ما يستخدم كعلاج إضافي في الصرع الجزئي.
وأخيراً ethsximide (ZANTIN) يمكن استخدامه عندما لايكون العلاج الأول ناجحا.
للأسف، هناك مقاومة للعقاقير لدي 30 ? من المرضى، في هذ الحالة من الضروري النظر في أنواع أخرى من العلاج (الجراحة الكهربائية...).
الصرع والنساء الحوامل؟
بالنسبة لنساء الحوامل اللاتي يعانين من مرض الصرع، معظم المعالجات يمكن أن تستمر خلال فترة الحمل عند الضرورة القصوى، غير أنه لابد من مراقبة تطور الجنين عن كثب بسبب وجود خطرمضاعف للتشوهات الخلقية بين أطفال الأمهات اللاتي يعانين من الصرع ويخضعن للعلاج في ظل المرض.الحل : الإعداد للحمل بشكل دقيق مع الطبيب .
الصرع :ما هو دور الجراحة؟

علاج الصرع يتيح القضاء على النوبات لدي 60 و 70 ? من المرضى. بالنسبة للآخرين، تأتي الجراحة بأمل كبير مع تحقيق نتائج مذهلة. ولكن لا يمكن أن يستفيد منها الجميع في غياب التوجيه الكافي ... أو نقص الموارد.
في 60 و 70 ? من الحالات، يتم السيطرة علي نوبات الصرع جيدا عن طريق الدواء. بالنسبة للحالات الأخرى، التي تسمى بالصرع "المقاوم للعقاقير"، لابد من البحث عن حلول أخرى بما فيها العلاج العصبي عن طريق التدخل بالجراحة العصبية.
تقنية ونتائج مذهلة
مبدأ الجراحة بسيط للغاية :فهو يتمثل في استئصال المنطقة المسؤولة عن النوبات من الدماغ. نقطة انطلاق النوبات هذه معروفة أيضا بمركز الصرع epieptgeni.
وهذا العلاج من الناحية النظرية يستهدف الأشكال الحادة من المرض حيث تكون العقاقير غير فعالة. إلا أن الجراحة ليست علاجا لجميع هذه الحالات.
نحن بحاجة إلى إزالة المنطقة المحددة جيدا حيث يمكن الوصول إليها بسهولة. في الحقيقة، لا ينبغي للعملية الجراحية أن تؤدي إلى أضرار بالغة في المجالات الوظيفية المحيطة التي تتحكم في اللغة، الحركة أو باقي الأنشطة الذهنية .
وبالتالي ، فإن نجاح الجراحة يرتبط ارتباطا وثيقا بنوعية الفحوصات الأولية. هذه التحاليل التمهيدية تقوم على تصوير المخ بالفيديو، صور الرنين المغناطيسي ، وتسجيل النوبات عبر الأسلاك الكهربائية علي المخ، واختبارات الفسيولوجيا العصبية المتخصصة.
بعد إجراء هذا التحقيق علي المرشحين للعملية جراحية، يمكن معرفة مدي فائدة هذا العلاج . إذا كانت هذه المؤشرات تتم بصورة جيدة، فمعدلات النجاح مذهلة : 80 % من المرضى شهدوا اختفاء الأزمات في غضون عامين، ولم يعودوا بحاجة لاستخدام أي علاج. والشيء المثالي، ينبغي أن يتم إجراء العملية الجراحية في أقرب وقت ممكن، مما يحد من تأثير الأزمات علي الدماغ والتنمية العقلية وفرص العمل أو المدرسة، والأطفال هم أفضل مرشحون لهذه العلاجات
 

زائر
وهناك بعض المعلومات العامة من تجربتي الشخصية لهذا المرض الذى يصارعة ابني والمعلومات هى كالتالي :-

من الواضح ان هذا المرض يختلف في شدتة من مريض الى اخر وحتي في تاثيراتة الجانبية من تاثيرة على الاعضاء الاخرى من الجسم او من شدة الصداع الذى عادة ما يرافق هذا المرض او من السلوكيات التي اكثرها تكون عدوانية ؟ اذا هناك درجات لحدة هذا المرض ومن الممكن التكهن بها او بالاحرى التعرف عليها من خلال المراقبة الدائمية للطفل من ناحية الاب والام بالاخص .
بالنسبة لنا نحن بقينا نلراقب تصرفات ابننا وسلوكياتة واعراض مرضة الى درجة اصبحنا نعرف متى تاتية الحالة قبل ان تنتابة حيث يصبح عندة خمول مفاجئ او صراخ او عيناهة تضهر عليهما الخمول مع احمرار بسيط .من ناحية واثناء النوم يشد يداه (حركة القبضة)وليس بشدة ولكن هناك القبضة بالفعل .وتاتية بعدها مباشرة على شكل رعشة تستغرق ثانية .
وهناك فقرة مهمة وهي انة هذا المرض او بالاحرى المريض بستيرج ويبر هناك الحالة النفسية المؤثرة وبدرجة فعالة جدا علية حيث ان ابنى عندما نخرجة للتنزه او للسفر الى اماكن بعيدة تخف حالات النوبات عندة ويكون مزاجة جيدا علما ان الدواء نفسة بدون زيادة مثلا او مراجعة قريبة للدكتولر لانني جربت هذة الحالة عدة مرات .وعادة ما يكون اصحاب هذا المرض ذوي مزاج هوائي .اي سريع التقلب وسريع في اتخاذ القرارات وسريعا ما يمل من اللعبة التى بيدة او من الشئ الذى هو ملهف في القيام بة . ويحبون التغير في الاشياء التى يستخدمونها وبالعكس لا يحبون التلاعب في اشياءهم مهما كانت قديمة ؟اذا هم ليسوا احاديين اي من مرضى التوحيد كلا بل انة مزاج وحالة نفسية ومجموعة من الاضطرابات التى تاتية نتيجة للاوامر المعرقلة التى تاتى من الدماغ .والتعرقل هذا بسبب الاوعية المتكلسة التي تعيق حركة الموجات الكهربائية في المخ .هنا يمكن ان تكون هذة الاعراض كلها وقتية مهما كانت شديدة وتزول عند الكبر .او حالات ومع الاسف بالعكس؟
قرات مرة ان هناك حالات للصرع قد شفيت او شفي منها المريض علما بانة لم يستخدم العقاقير ؟؟؟كيف واين ولماذا هذة تراودنا بالطبع ولكن طبعا مهما كان مصداقية الكلام هناك تفسير واضح حيث يقول اهل المريض انهم اتبعوا العلاج الطبيعي والذي يتكون من جدول بالاخذية الخاصة والتى هى دهنيات او وجبات غنية بالدهون والاجواء النفسية المريحة . لاتفوتنا حالة وهي انة باليقين التام ان هذا المريض كانت حالتة زئية بسيطة حيث تغلب عليها بهكذا علاج الذى يتمناة كل اب او ام لابنائهم المرضى .اذا بعد سماعنا هذا الكلام بستنتج بانة هناك فائدة ولا يمكن التفادى عنها وهي الايمان الكامل بقدراتنا على تفادي والخلاص وان لم يكن التخفيف من هذا المرض وهناك حقيقة وهى بان العلاج الطبيعي بالاخذية او الاوضاع النفسية مفيدة جدا.


سوف اوافيكم بتفاصيل اخرى بعون الله