زائر
اخوتي اخواتي الاعزاء في هذا المنتدي الرائع .
اقدم لكم تجربتي الشخصية لهذا المرض والذي اصيب به ابني البالغ من العمر ثلاث سنوات .
ولد داني وكانت معه هذة الوحمة الشرابية اللون في البداية قلنا يمكن ان تكون من جراءالولادة ولكن بعد شهرين راجعنا دكتور العائلة وقال انها وحمة ولاتزول الى بالليزر وكان الخبر مولم بشكل فضيع .ولم يذكر شئ اخر ولكن بعد اشهر قليلة لم ارتح لذلك الكلام واخذت ابني الى غير دكتور وقال نفس الكلام وهنا قمت باخذ عناوبن اكبر الدكاترة الكبار في هذا المجال ليس لانني دكتور مختص او طبيب او حتى ممرض ... لاني اب . حتي اني لااستطيع استخدام الحقنة ؟ وكلهم قالوا نفس الكلام وكان عددهم الستة او اكثر واجورهم عالية جدا ولكن الطفل كانت حياتة عبارة عن صراخ وبكاء وهناك الالام لاادرى من اين تاتية وكلما اراجع الدكتور يقول اما غازات في بطنة او الالام في بلعومة ويصرف لة علاج ..وعلاج وعلاج وابر وابر كلها كانت ضد الالام وغيرها . الى ان جائنى اليوم الذى لاينسى والتي كانت صدمة كبيرة وهي ارتفاع درجة حرارة الطفل وبعدها بكاء والدكتور يقول .ماخذ برد ولدية التهابات ولكن الليل اخذت الطفل نوبات جزئية وبالتالي نوبات شديدة وعليها بقي في المستشفى عشرة ايام وهو في غيبوبة ...وهنا قال لي الاطباء التقط لة اشعة هناك احتمالية اعراض في الدماغ وهنا كانت المفاجئة الكبيرة عندما تفاجئت بمرض غريب اسمة ستيرج ويبر ثلاثى القطبية .
اشكركم ايها الاطباء لوكنتم اسعفتمونى او حتى نبهتموني بهذا المرض وان اجرى الفحوصات اللازمة للطفل او حتي يقولوا ان هناك مرض بهذا النوع كتنبيه منذ البداية لكنت والله اعلم بغير حال على كل حال .جزاهم الله بالخير
كل احترامي وتقديري الى اخوتي واساتذتي والملائكة .الدكاترة الاعزاء لا تفتهموني غلط هذة كانت تجربة شخصية .تطرقت لها كانذار الى كل من لدية طفل او طفلة لدية الوحمة المذكورة ان يسارع الى اجراء الفحوصات الازمة للاحتياط .
وهنا وبعد اذن اتوقة من الاخوة الاطباء في هذا المنبر العزيز ان انشر لكم المعلومات التي جمعتها عن مرض ستيرج ويبر في رسالتي اللاحقة ليتسنى للكل قرائتها والاستفادة منها .
واشكركم.
اقدم لكم تجربتي الشخصية لهذا المرض والذي اصيب به ابني البالغ من العمر ثلاث سنوات .
ولد داني وكانت معه هذة الوحمة الشرابية اللون في البداية قلنا يمكن ان تكون من جراءالولادة ولكن بعد شهرين راجعنا دكتور العائلة وقال انها وحمة ولاتزول الى بالليزر وكان الخبر مولم بشكل فضيع .ولم يذكر شئ اخر ولكن بعد اشهر قليلة لم ارتح لذلك الكلام واخذت ابني الى غير دكتور وقال نفس الكلام وهنا قمت باخذ عناوبن اكبر الدكاترة الكبار في هذا المجال ليس لانني دكتور مختص او طبيب او حتى ممرض ... لاني اب . حتي اني لااستطيع استخدام الحقنة ؟ وكلهم قالوا نفس الكلام وكان عددهم الستة او اكثر واجورهم عالية جدا ولكن الطفل كانت حياتة عبارة عن صراخ وبكاء وهناك الالام لاادرى من اين تاتية وكلما اراجع الدكتور يقول اما غازات في بطنة او الالام في بلعومة ويصرف لة علاج ..وعلاج وعلاج وابر وابر كلها كانت ضد الالام وغيرها . الى ان جائنى اليوم الذى لاينسى والتي كانت صدمة كبيرة وهي ارتفاع درجة حرارة الطفل وبعدها بكاء والدكتور يقول .ماخذ برد ولدية التهابات ولكن الليل اخذت الطفل نوبات جزئية وبالتالي نوبات شديدة وعليها بقي في المستشفى عشرة ايام وهو في غيبوبة ...وهنا قال لي الاطباء التقط لة اشعة هناك احتمالية اعراض في الدماغ وهنا كانت المفاجئة الكبيرة عندما تفاجئت بمرض غريب اسمة ستيرج ويبر ثلاثى القطبية .
اشكركم ايها الاطباء لوكنتم اسعفتمونى او حتى نبهتموني بهذا المرض وان اجرى الفحوصات اللازمة للطفل او حتي يقولوا ان هناك مرض بهذا النوع كتنبيه منذ البداية لكنت والله اعلم بغير حال على كل حال .جزاهم الله بالخير
كل احترامي وتقديري الى اخوتي واساتذتي والملائكة .الدكاترة الاعزاء لا تفتهموني غلط هذة كانت تجربة شخصية .تطرقت لها كانذار الى كل من لدية طفل او طفلة لدية الوحمة المذكورة ان يسارع الى اجراء الفحوصات الازمة للاحتياط .
وهنا وبعد اذن اتوقة من الاخوة الاطباء في هذا المنبر العزيز ان انشر لكم المعلومات التي جمعتها عن مرض ستيرج ويبر في رسالتي اللاحقة ليتسنى للكل قرائتها والاستفادة منها .
واشكركم.