Sturge Weber Syndrome

زائر
(PHTSENSITIVE NVSINS-FAIA PT WINE STAIN-GAMA-HETEHMIA- BEHAVIA HANGES)

ابني عمره سبع سنوات ونصف ولد بوحمة دموية في الجزء الأيسر من الوجه والرأس . بدأت أعراض التشنجات كتشنجات حرارية وهو عمره سنه ونصف ومنذ ذاك الوقت وهي في تطور مستمر وأصبحت التشنجات حساسة للضوء ووصلت ألان إلى إن تتكرر أكثر من عشر مرات في اليوم وتستمر لمدة ثلاث دقائق .
وأيضا لديه ارتفاع في ضغط عينه ا ليسرى ( ضغطها 34 مم زئبقي ) .
وقد أعطي أدوية : ديباكين – تجر يتول – ايبتريل – ريفوتريل – كوميدال بجرعات مختلفة بلا جدوى وذلك تحت أشراف الأطباء .
MI PININ :
eft ipita mainy aified eptmeningea vasa mafmatin with ndeying mid atphi hanges .

العلاج حاليا :
12 قرص تجر يتول 200 صباحا ومساءا
12 قرص ديباكين 500 مستورد صباحا ومساءا
ملعقة كالسيكال يوميا
ملعقة فينادون يوميا
منذ شهر تم سحب قرص ريفوتريل 12 مجم

ولقد استشرنا الأطباء في عمل جراحة له وذلك بعد عمل رسم المخ بالفيديو ولكنهم لم يستطيعوا تحديد مكان البؤرة الصرعية حيث أنهم وجدوا انه أثناء التشنجات تصدر الكهرباء من الفص الأيمن من المخ وليس الفص الأيسر الذي هو مكان التلف كما هو مبين بالرنين المغناطيسي .
علما بأنني مستعد للسفر لأي دولة إذا كان في ذلك مصلحة ابني.

أرجو الرد والإبداء برأيكم لأن الحالة تتدهور يوما بعد الآخر وأيضا للحالة النفسية الصعبة التي وصلنا إليها من جراء عدم التشخيص المحدد لحالته .


جزاكم الله خير الجزاء وجعلكم الله عونا للمحتاجين .
 

زائر
بداية انا عضو جديد في منتداكم الرائع ...السلام عليكم
الاخ العزيز
اليوم قرات موضوعك عندما كنت ابحث عن اسم هذا المرض على النت ....فوجدتك تعاني ما اعانيه
وبما ان موضوعك كتب من وقت طويل لكن ارجو ان تصلك رسالتي على الخاص وارجو الرد
وشكرا